人生暮年，他们的大脑里好似下了一场雪

今天是世界阿尔茨海默日。

综艺节目《忘不了餐厅》由几位演员与五位患有阿尔茨海默症的老年服务员共同经营。常驻嘉宾演员黄渤说：“几乎每个家庭都会遇到认知障碍的老人，如何发现、如何面对、如何干预很少有人知道。”

节目中，一位奶奶在介绍完自己后，又讲起并不在节目中的丈夫，“他是排球队的，现在还经常和别人打排球呢，” 其实，早在16年前，她的丈夫就已离世。

有好几位老人也有这样的情况，他们甚至还有“空间错乱”或“暂忘”的症状，他们不知道为何自己会来参加这个节目，不知道自己现在身处哪里，甚至开始对于陌生的环境和人感觉极度焦虑。

在现实生活中，大多数人仍然认为“空间错乱”或“暂忘”并不是疾病，因此错过了早期治疗机会。正如节目团队在前期调查中的发现，“常常是老人走丢了，家属才想到去医院，漏诊率高达70%”。

什么是阿尔茨海默症？

阿尔茨海默症（AD），俗称“老年痴呆”（其实这个措辞略带歧视性），是失智症的一种，人数占到失智症总患者的76%。《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示，每3秒钟，全球就有一位痴呆症患者产生。全球目前至少有5000万的痴呆患者。到了2050年，这个数字预计将达到1.52亿。其中，有约60-70%为阿尔茨海默病患者。

阿根廷摄影师Alejandro Kirchuk从2009年开始记录自己祖母Monica阿兹尔海默症发展的过程。Monica在82岁的时候确诊了阿兹尔海默症，祖父Marcos是她的主要看护者。by Alejandro Kirchuk

作家林恩·卡斯蒂尔·哈珀（Lynn Casteel Harper）在今年四月出版的图书《关于消失：死亡率，痴呆症以及消失的含义》中，对于阿尔茨海默症有着更形象的描述：

“阿尔茨海默症是一个小偷、绑匪、慢镜头杀人犯，它会抢劫、窃取并抹杀一个人的记忆、思想、个性，甚至是一个人的自我。阿尔兹海默症患者总是被认为是消失、被遗忘的人群。”

最初的阶段，Monica只是丧失了一些记忆，但到了后期，Monica几乎不能离开床进行任何活动。by Alejandro Kirchuk

阿尔茨海默病是一种发病进程缓慢、随着时间不断恶化的神经退化性疾病。一般在症状出现的前20年（或以上）至疾病前期（1-6年间），大脑内的微小变化很难被察觉。

最常见的早期症状为丧失短期记忆，当疾病逐渐进展，症状可能逐渐出现，包括语言障碍、容易迷路、情绪不稳、无法自理等许多行为问题。当情况恶化时，患者往往会因此和家庭或社会脱节，并逐渐丧失身体机能，最终导致死亡。

但令人遗憾的是，阿尔茨海默症目前无法治愈。不论是药物治疗、认知行为治疗法、情感支持，效果终归有限。

但好在人们可以进行及时预防，下面的示意图展示了人在各个年龄段面临的患病因素和风险：

：对于青少年（6-15岁）人群，为预防AD，应尽可能多地接受教育；

：对于中青年（15-65岁）人群，为预防AD，应避免的危险因素有肥胖、吸烟、睡眠障碍、糖尿病、脑血管疾病（脑微出血、颈总动脉内膜增厚、卒中等）、高血压、抑郁、精神紧张，应实现的保护因素有体育锻炼、减轻体重、维生素C摄入、健康的生活方式；

：对于老年（>65岁）人群，为预防AD，应避免的危险因素有体重减轻、吸烟、睡眠障碍、糖尿病、脑血管疾病（脑微出血、颈总动脉内膜增厚、卒中等）、头部外伤、体弱、直立性低血压、抑郁、心房颤动、高同型半胱氨酸血症，应实现的保护因素有维持体重指数不要太瘦、体育锻炼、认知活动、维生素C摄入、健康的生活方式。即便已经诊断为阿尔茨海默症，人们仍可以尽所能地延缓病症的发展。比如节目里请老人们完成记账、招呼顾客等任务，其实就是一种锻炼，老人们在引导下都有能力较好地处理自己的事情。

被污名化的阿尔茨海默患者

阿尔茨海默患者的情况并没有我们想象的那么恐怖。

前文提到的作者哈珀曾任职于一家疗养院，与失智症患者打交道。在这个过程中，她发现 “大多数人坚持认为失智症患者的症状会逐渐消失”，这是由于社会普遍存在一种对于“认识障碍和老人”的偏见。

2019年“世界老年失智症报告”调研了全球155个国家和地区的近70,000人，包括患者、护理人员、医疗保健从业人员和普通大众，报告显示，全球约2/3的人仍然认痴呆是衰老的正常现象。而即便是医疗服务提供者群体，全球都有近62％认为痴呆是正常衰老的一部分，但实际情况却并非如此，具体可通过下图区分：

痴呆和正常老龄化的区别，点击大图浏览（数据来自：2019年 世界老年失智症报告，图表制作: 迈格生命科技）

对疾病的误解导致了对病人的忽视，国际长寿中心全球联盟的Silvia Perel-Levin曾说，“一旦罹患这种病症，这个人的主要特质便被疾病所取代。这种污名抹除了人的人格或经历。照护体系着重于病症本身，不注重个人的需求” 。阿尔茨海默患者也会感到自己受到不公正待遇：

“他们说我没有生病，只是年纪太大了。”

“神经科医师在跟我丈夫讨论我的诊断结果时完全忽视我的存在。”

“有人说 ‘但你有阿尔兹海默症啊，你又懂些什么？’”

“别人说，你的意见已经不重要了。”

“朋友们得知你患病后，往往不再与你交谈或分享消息。”

“有超过半数的家人排挤我，他们说我只是在引人注意。”

Monica与Marcos在这座公寓里一起生活了65年，但到了病症后期，Monica再也认不出自己的丈夫了。by Alejandro Kirchuk

也正因如此，患者们“可以谈论得了青光眼、失聪、关节炎、冠状动脉绕道手术、癌症，甚至抑郁症、帕金森氏症，但要你承认得了阿尔茨海默症，你却无法接受”。

阿尔茨海默症并非老化的必然结果，然而罹患的风险随着老化而大幅提升，除了患病，也有老年人遇到的年龄歧视，患者很可能体验到 “双重污名”，且这两类的污名通常混杂不清。

Kirchuk在童年时曾经与祖父祖母同住过一段时间，拍摄这组照片再次让他能够花上大把时间与祖父祖母生活。 by Alejandro Kirchuk

阿尔茨海默病不是一个人的事

对于患者而言，丧失掉大部分记忆之后，患病的痛苦反而减轻了 —— 他们不再能清醒地意识到发生了什么。

但对于他们的家人，不仅要承担起照顾病患的工作，面对至亲不再认识自己的痛苦也需要自己消化。目前，出于孝道要求和经济条件等因素，90%的患者是由家人亲自照顾的：

Marcos的生活被妻子的病完全改变了，他全心全意地照顾着妻子，根本无暇顾及其他。by Alejandro Kirchuk

@努力的小莲藕 的奶奶生于1928年，现在处于阿尔茨海默症的中晚期，每一次见面都要解释自己是谁，自己先生是谁，虽然通常是牛头不对马嘴的沟通，但是也很满足。

@Margaret 说，外婆刚生病的时候，希望外婆不要忘记她。而现在，卑微的希望是外婆要活着。

@张 的丈夫50多岁时就确诊了阿尔茨海默症。走失过几次，关在家的日子里，空穴来风的指控和争吵是常事。后来，他不得不带着丈夫一起上班。面对疾病带来的经济压力，她把房子卖了。

也有人动过将患病家人送进医院接受专业护理的念头，但目前可以照顾阿尔茨海默患者的医院科室很少。出于安全责任的考量，不少公立养老机构拒绝接受失智老人。现在市场上也有部分民营机构、专业护理机构提供患者照护，但价格昂贵，对失智症专业照顾每个月基本是一万元左右，很多家庭无法承担这样的费用。

而作为Monica的主要看护者，Marcos的身体及心理上都受到了一定的影响。 by Alejandro Kirchuk

即使家庭能够支付高额的护理费用，可服务供不应求，这也增加了本就数量有限的护理员的负担。吴心越是东海大学社会学博士，她曾在一所养老院里进行过田野调查，以”护理者“的身份融入机构的日常生活。她在一席的演讲曾分享：

“护理员阿姨常常像对待幼儿园的小朋友一样哄失智的老人。有时候要和颜悦色地说‘乖囡囡，快点睡’，或者说‘快点吃，跟那个老太太比赛’。有时候要假装生气、恐吓他们，比如说‘不要哭了，再哭喊护士给你打针了‘

最容易引起争议的是对失智老人的约束。每当我在研讨会上放出一张老人被绳子约束在椅子上的照片的时候，大家的第一反应都是觉得老人很可怜，觉得养老院怎么这么冷血、残忍。但是在这个最直接的情绪反应之外，我们应该思考一下养老院照顾环境的现实。“

到最后，照顾自己生病的妻子已经成了这位老人活下去的新动力。by Alejandro Kirchuk

而现实是，一位护理者常常要同时照顾多位老人。在照顾一位患者都十分不易的情况下，护理者显然无法为每个人都提供相应的照护。

部分护理者们未受过护理失智患者的专业培训，面对患者的症状往往束手无策。但出于安全的考虑而处处约束患者的行为，将照护变成了监管。

Monica最后在丈夫的臂弯里去世了，当时Marcos正在为她换尿布，从确诊到去世只相隔了两年时间。Kirchuk 也希望通过这组照片，让更多的人能够关注阿尔兹海默症这种疾病。by Alejandro Kirchuk

这一切问题，在任何解决方案出现之前，或许要先从最根本的理解和尊重开始。

如果有一天，你身边的人突然忘记了回家的路，也不要害怕。